Lagt ut av Da datteren fikk epilepsi og ikke responderte godt nok på medikamenter, ble biologen Iver Mysterud tvunget til å søke løsninger utenfor det konvensjonelle systemet. Han har samlet funnene i boka «Epilepsi – Behandling med mat, miljø og Mozart.» På Terapeutdagene 24.–26. mars 2023 gir han et overblikk over tematikken. I denne artikkelen får du en smakebit på foredraget. Datteren fikk sitt første anfall som fem-åring.
– Hun var ikke så syk i begynnelsen, men ble veldig syk for fire år siden. Da fikk hun 10–15 anfall per døgn. Sykdommen ble altomfattende og styrte hele familiens liv. Vi måtte passe på henne hele tiden. Dette gjorde at jeg ble veldig opptatt av problemstillingen. Hun er dessverre blant den tredjedelen som ikke har fått god nok hjelp av medikamenter, sier Mysterud, som har skrevet en rekke fagbøker. Siden 2002 har han primært jobbet med populærvitenskapelig formidling av forskning.
Et tabubelagt område
Ca. 1 % av nordmenn vil i løpet av livet få en epilepsidiagnose.
– Det er veldig tabubelagt, det er ikke som ved leddgikt, kreft eller hjertesykdom. Det har bakgrunn i hvordan epilepsirammede har blitt oppfattet og behandlet opp gjennom historien. De ble for eksempel i noen kulturer banket opp for å få ut onde ånder, og det mest ekstreme skjedde under andre verdenskrig da en del havnet i Hitlers gasskamre, sier Mysterud.
Datteren hans fikk etter hvert anfall når som helst. Da blir det potensielt livsfarlig eksempelvis å gå opp og ned en steintrapp hver dag.
Da ikke legene klarte å hjelpe henne, prøvde Mysterud å finne svar på egenhånd. Han leste mye om temaet, men savnet alltid en oppdatert oppslagsbok over hva som finnes av ikke-medikamentelle tiltak mot epilepsi.
– Derfor skrev jeg den boka, der jeg oppsummerte alt jeg har funnet ut via forskning om ikke-medikamentell behandling av epilepsi. Jeg ønsker å hjelpe den tredjelen av mennesker med epilepsi som ikke hjelpes av ordinær medisin, og som ikke selv har en helsebakgrunn. Boka er samtidig også skrevet for å hjelpe legene, fordi de stort sett har lite peiling på mange av temaene som tas opp. De legene som har et åpent sinn, kan lese boka og få en oversikt over tiltakene som finnes.
– Hvordan går det med datteren din nå?
– Hun er langt fra frisk, men det går en del bedre. Hun begynte med et nytt medikament i fire uker før hun skulle begynne med CBD-olje. Medikamentet viste seg å ha en svært gunstig effekt på henne, og vi måtte derfor avlyse bruken av CBD. Man vet ikke hvor lenge den gode effekten av medikamentet vil vare, eller om det kommer flere bivirkninger etter hvert. Jeg tenker at det før eller senere vil bli nødvendig å teste ut andre tiltak. Det er mye vi foreløpig ikke har prøvd av det jeg skriver om i boka, da det tar mye tid å teste ut.
Et bredt spekter av symptomer
– Hva er egentlig epilepsi? Du skriver «Epilepsi er ikke kun de store dramatiske krampeanfallene folk flest forbinder med epilepsi. Man kan ha mindre epileptiske anfall, uten at man vet at det er epilepsi.»
– Epilepsi er nevrologisk sykdom og et samlebegrep på tilstander som har gjentatte epileptiske anfall som fellesnevner. Nervecellene fyrer raskt og ukontrollert over kort tid, i løpet av noen sekunder eller minutter. Man kan kalle det elektriske forstyrrelser i nervesystemet. At nervecellene sender raske, ukontrollerte signaler. Altså spesifikke forstyrrelser i nervesystemet. Det folk vanligvis tenker på som epilepsi er ekstreme kramper der hele kroppen rister, man blir ofte bleik, man sikler fælt og det er ser helt forferdelig ut.
Det finnes samtidig mange andre anfallstyper.
– Det dattera mi har mest av nå er tilstivningsanfall, der hun mister bevisstheten og kroppen stivner til. Det er annerledes fra krampeanfall. Man mister bevisstheten og faller, så det er farlig, men man blir mye mindre sliten enn etter et krampeanfall. Tilstivningsanfall varer kanskje ett minutt, og da kommer man seg relativt raskt etterpå. Man kan også få anfall der man mister bevisstheten et sekund eller to. Det kan være katastrofalt hvis man kjører bil. Andre får latteranfall og hikkeanfall. Ukontrollerte utbrudd i nervesystemet kan gi mange rare symptomer. Noen begynner å smatte. Fellesnevneren er at nervesystemet begynner å fyre ukontrollert, sier Mysterud, som understreker at det finnes mange andre typer forstyrrelser i nervesystemet som ikke gir epileptiske utfall.
– Det finnes jo mange flere nevrologiske sykdommer enn epilepsi.
Mange forskjellige underliggende årsaker
– Boka di beskriver et stort antall tiltak når det gjelder kosthold, næringsstoffer, urter og annet som gjennom forskning og klinisk erfaring har vist seg å være lovende. Hva er noen av de underliggende årsakene til epilepsi, og hvilke tiltak er mest sentrale?
– Epilepsi kan skyldes kostholdet, miljøgifter, samt for lite av spesifikke stoffer – eksempelvis enkelte vitaminer som nervesystemet er avhengig av. Det er også sannsynlig at stråling er en faktor, selv om det ikke er sikkert. Det er selvfølgelig også en rekke genetiske faktorer. Ved utviklingshemming har man genetiske defekter. Da er epilepsi et hyppig symptom. Det samme gjelder med autisme. Epilepsi kan også skyldes hjerneskade etter bilulykke eller eksempelvis slag mot hodet ved boksing. Slag/støt kan svekke hjernen så mye at det gir epilepsi. Epilepsi kan ha et bredt spekter av årsaker. Det jeg skriver om tiltak, vil derfor ikke gi effekt for alle med epilepsi.
Noen tiltak kan lindre symptomer. Mysterud er enda mer opptatt av hva man kan gjøre for å lindre de underliggende årsakene. I boka vier han mye plass til dette.
– Mange leger sier at årsakene i mange tilfeller ikke er avvikende genetikk eller slag mot hodet. Da er det vanskelig for legene å komme videre. De gir samme behandling til alle der årsaken er ukjent. Legene behandler med medikamenter eller gjennom kirurgi. Hvis man ser elektriske forstyrrelser i en liten, avgrenset del av hjernen, kan det være mulig å skjære den vekk. Det er bare ved noen typer epilepsi at det er mulig. Det er også farer ved en slik behandling. Mange ganger ligger dessuten den delen av hjernen som gir elektrisk anfall, relativt utilgjengelig for kirurgisk inngrep, eller for tett på andre deler av hjernen, slik at inngrep blir for risikabelt eller umulig.
Ketogent kosthold gir stor effekt for noen
Boka har et helt kapittel om ketogent kosthold i behandling av epilepsi.
– Alle er enige om at det kan fungere. Det er over 100 år siden dette ble utforsket. Man hadde sett gjennom årtier at personer som fastet ble bedre av epilepsien og at de ble dårligere når de spiste igjen. Hva kunne man gjøre for å etterligne faste? Jo, spise mye fett og helt minimalt med karbohydrater. Det er essensen av ketogent kosthold. Det er underbygget i forskningen at dette kan passe veldig mange. Jeg syntes det var veldig trist at det ikke passet for datteren min, hun fikk ingen effekt av det.
Når man prøver ut slikt kosthold i epilepsibehandling, må man gjøre det forsiktig, da det kan påvirke virkningen av spesifikke medikamenter.
– I Norge gjøres dette ved sykehusinnleggelse over en ukes tid, der man får opplæring i å lage mat med ekstreme fettmengder, der man må veie maten osv. Man får hjelp til å sette opp menyer. Det er bare 10–15 % av de med epilepsi som får full uttelling. Noen blir bedre, noen blir helt friske. Alle med alvorlig epilepsi bør teste ut dette. Uansett så gir det helsegevinster, slik som mer stabilt blodsukker og at man går ned i vekt. Dette er kjent i helsevesenet. Spørsmålet er hvem som bør gjøre det. Eksempelvis har noen en genetikk som gjør at de ikke bryter ned fett veldig bra. Dessuten er kostholdet krevende for foreldrene – alle måltider må planlegges, du kan ikke spise maten som tilbys i barnehagen, på skolen, i bursdager og andre sosiale sammenhenger.
Gluten kan forårsake epilepsi
Det er mindre kjent at gluten i kostholdet kan være en årsak til epilepsi.
– Det er ganske godt dokumentert i forskning. Så alle med epilepsi burde vært utredet for allergi og intoleranse mot gluten samt i et hvert tilfelle gå på et helt glutenfritt kosthold i et par måneder for å se om anfallene avtar i alvorsgrad og hyppighet. Det er da viktig at man ikke spiser glutenfrie brøderstatninger og annen ferdigmat, men lager mat fra bunnen av. Et slikt naturlig kosthold er mer næringsrikt. Heller enn å spise ferdigprodukter, spiser du mer grønnsaker, mer kjøtt og annen næringstett mat som kroppen har godt av. Jeg skriver også om melkeproteinet kasein som ser ut til å kunne være en årsak for noen. Det er i mindre grad undersøkt i forskningen, men et kosthold helt uten melkeprodukter ser ut til å kunne hjelpe enkelte.
Grønnsaker kan være problematisk for noen
Det finnes også andre stoffer som kan være problematiske. Eksempelvis oksalater, som finnes i mange planter.
– Veganere er veldig sårbare for å få for mye av det. De drikker mye grønne smoothier, med masse grønnkål, spirulina m.m. Mange grønne matvarer har høyt oksalatinnhold. Det finnes i rabarbra, og det er velkjent at man ikke bør spise for mye av den planten. Oksalat finnes i mange forskjellige planter. Spiser man mye av det kan man få ulike plager. De som spiser lavkarbo kan også være sårbare for det, hvis de spiser mye nøtter. Det inneholder også mye oksalater. Ikke alle tåler det. Det er samtidig tilfelle at har man en god tarmflora, så blir mye av dette brutt ned. Man bør heller ikke kutte ut oksalater helt, fordi da dør de tarmbakteriene som spiser oksalatene.
Å spise alle slags planter er forbundet med visse problemer, fordi de inneholder stoffer som planten bruker for å beskytte seg mot beitedyr.
– Har man kroniske plager, bør man undersøke om det er stoffer i korn, grønnsaker m.m. som man kanskje er dårlig på grunn av. Eksempelvis ved leddgikt. Plantemat er ikke uproblematisk. At grønnsaker er sunt er en sannhet med modifikasjoner, hvis man ikke klarer å bryte ned slike stoffer. Dette er dokumentert i medisinsk litteratur. Det er samtidig heldigvis relativt sjeldent at et stoff som oksalat gir epilepsi.
Næringsstoffer og hormoner
Det finnes en rekke essensielle næringsstoffer. Hjernen er helt avhengig av ca. 40 næringsstoffer.
– Underskudd på disse, særlig en del vitaminer og mineraler, kan gi mange rare symptomer – alt fra merkelig adferd til epilepsi. Det er også noen gendefekter som gjør at man lett kan få for lite av spesifikke vitaminer. Epilepsipasienter må utredes for hva slags genetikk de har og hvilke stoffer de mangler, og deretter ta tilskudd. Dette bør man holde øye med gjennom jevnlig testing.
Hormoner kan også være en viktig medvirkende faktor for utviklingen av epilepsi.
– Å tenke funksjonellmedisinsk er viktig ved epilepsi. Man bør utrede bredt, sette inn tiltak der det er aktuelt, og se om symptomene blir bedre. En dame og terapeut jeg nevner i boka, satte dette i system. Sønnen ble bredt utredet, og det ble satt inn relevante tilskudd og tiltak. Han lever nå et helt normalt liv. Detter er noe man må jobbe med over tid. Det er ingen tvil om at ernæring spiller en mye større rolle i epilepsibehandling enn det de fleste leger har trodd hittil.
Urter, CBD og innvirkning på medikamenter
Mysterud vier i boka også en del plass til bruk av urter mot epilepsi.
– Cannabis er en av de mest velkjente urtene. Den har positive effekter for mange sykdommer. Virkestoffet CBD er mest omtalt. Det diskuteres om ruskomponenten THC også kan være nyttig i lav dose ved visse sykdommer, inklusive epilepsi. Det trenger man mer forskning på. Hvilke deler av cannabisplanten man bør velge, kan være individuelt. Å bruke cannabis er ikke et årsaksrettet tiltak. Det er symptomdempende, men det er ikke dårligere enn medisiner, og det har lenge vært brukt som et tiltak mot epilepsi. Ren CBD-olje har man nylig tatt i bruk i Norge ved Spesialsykehuset for epilepsi.
Det finnes et titalls andre urter som har gitt effekt på epilepsi.
– Det er ingen tvil om at de er nyttige, men de har ikke vært undersøkt så grundig. Man vet ikke hvilken eller hvilke komponenter i urten som gir effekt. Medisinsk forskning er ofte opptatt av å finne det mest virksomme stoffet, ta patent på det og selge det til høy pris. Fra et plantemedisinsk perspektiv burde man tatt i bruk hele planten, da den inneholder mange forskjellige gunstige stoffer som jobber sammen for å gi en optimal, balansert effekt. CBD i ren form gir bivirkninger hos mange. Hadde man heller tatt et bredspektret uttrekk fra planten, ville antakelig langt færre fått bivirkninger.
Mysterud understreker at bruk av plantemedisiner mot epilepsi bør gjøres på en systematisk måte.
– Det er utvilsomt en god ting å teste ut de medisinurtene som har vært mye brukt flere tusen år tilbake i historien og se hvordan folk med epilepsi responderer på dem. Mange av urtene har vært testet mye på dyr i forskning, men ikke så mye på mennesker. Man bør helst teste det ut i samråd med en kyndig terapeut eller lege, fordi urtene kan påvirke virkningen av medikamenter. Slike interaksjonseffekter gjør at medikamentverdiene i blodet kan bli for lave eller for høye, som kan gjøre at personen får henholdsvis flere anfall eller flere bivirkninger.
Yoga, meditasjon, biofeedback og Mozart
Man kan også jobbe direkte med nervesystemet for å redusere alvorsgraden og hyppigheten av epileptiske anfall.
– Da kan man bruke verktøy som yoga, meditasjon, biofeedback og pusteøvelser – som er forskjellige måter å kontrollere stressnivået i kroppen på. En del pasienter har godt utbytte av det. Det er dessuten gratis og helt bivirkningsfritt. Slike verktøy er altfor lite brukt i nevrologien, og noe som de med epilepsi bør vurdere som ett av flere tiltak. Man bør prøve det over tid og se hvordan man responderer.
Mysterud avslutter boka med et helt kapittel om musikk, men spesifikt om Mozart. To sonater av Mozart har vist seg å roe nervesystemet veldig på folk med epilepsi.
– Det er påvist at stykkene kan gi færre anfall og mindre alvorlige anfall. K448 er en sonate for to pianoer i D-dur. Denne har man testet i 15–20 studier. Det er helt utrolig hvordan mange av pasientene blir mye bedre ved å regelmessig lytte til stykket. K545, en pianosonate i C-dur, har vist seg å ha lignende effekter, men har ikke blitt undersøkt like mye.
Selv pasienter som ligger i koma har hatt nytte av dette. Det viser at nervesystemet responderer selv om man ikke er ved bevissthet. Å bruke de to musikkstykkene er helt ufarlig, og de er tilgjengelig på Youtube.
– Man har også testet mange andre typer klassisk musikk, uten å finne en lignende effekt. Det er noe med rytmen i de stykkene som gjør noe bra, og det må spilles på piano. Hvis samme stykke (K448) spilles på fiolin, så gir det ikke noen effekt. Jeg har vært gjennom det offentlige helsesystemet med datteren min i mange år. Ingen har foreslått å lytte til de to musikkstykkene. Det er enkelt, billig, og helt ufarlig. Så hvorfor ikke anbefale å prøve det?, avslutter Mysterud, som under foredraget på terapeutdagene vil utdype også om dette temaet.
Hva mer vil man lære om dette på Terapeutdagene?
– du vil lære hvilke typer verktøy som finnes i den terapeutiske verktøykassa for å hjelpe epilepsirammede. Mange av disse verktøyene er også aktuelle for andre nevrologiske og kroniske sykdommer. De fleste av disse verktøyene mangler i verktøykassa til legene, mens terapeuter ofte kjenner noen av dem. Epilepsirammede kan imidlertid også hjelpes på måter som de færreste har hørt om, og som er gratis og enkelt å iverksette.
Alle som deltar på Terapeutdagene 2023, får ved påmelding tilgang til alle opptak fra 2022. Dette gjelder både de som deltar i Tønsberg og de som deltar på Nett.
Ønsker du å lese mer om dette temaet? Disse to bøkene utfyller det Mysterud tar opp i sin bok:
Epilepsi av nevrolog Karl Otto Nakken (3. utgave, Cappelen Damm Akademisk, 2019) er den beste innføringen om sykdommen.
Epilepsi: Et vindu inn i hjernen av nevrolog Karl Otto Nakken og nevropsykolog Mia Tuft (Universitetsforlaget, 2019) gir en god oversikt over, og mange hjerteskjærende eksempler, på hvordan personer med epilepsi er blitt behandlet opp gjennom historien, både av samfunnet og av legene.